STICHTING LEef!
HEMATOPOIETISCHE STAMCELTRANSPLANTATIE
aHSCT (ook wel HSCT genoemd) staat voor autologe hematopoïetische stamceltransplantatie. Bij deze behandeling worden stamcellen gebruikt die aanwezig zijn in het beenmerg en in het bloed, zogenaamde hematopoïetische cellen. Autoloog betekent dat de stamcellen van de persoon zelf worden gebruikt, in plaats van die van een donor.
Het doel van aHSCT is het afweersysteem ‘een harde reset te geven’ zodat ontstekingscellen niet langer de myeline (prikkelgeleidende isolerende laag rondom de zenuwbanen) aanvallen, zoals het geval is bij mensen met MS.
Hierdoor worden zenuwprikkels niet meer goed geleid met als resultaat gevoelsstoornissen en niet meer (goed of lang) functioneren van bepaalde lichaamsfuncties. Stamcellen zijn erg belangrijk voor het repareren van schade in het menselijk lichaam. Vanuit stamcellen kunnen verschillende andere soorten cellen ontstaan zodat het afweersysteem opnieuw opgebouwd kan worden. aHSCT kan echter permanente zenuwschade niet herstellen. Vandaar dat het belangrijk is aHSCT in een zo vroeg mogelijk stadium toe te passen, zodat nog geen blijvende, onherstelbare schade is opgelopen.
MS kent 3 veel voorkomende varianten:
De Relapsing Remitting vorm, verreweg de meeste mensen hebben die. Bij deze vorm wisselen ‘aanvallen’ en herstelperiodes zich af. Vaak herstellen lichaamsfuncties dan nog, maar niet meer volledig. Bij zo’n 70% van die mensen gaat de ziekte na gemiddeld 15 jaar over in de Secundair Progressieve fase. Een patiënt herstelt dan niet meer maar gaat geleidelijk aan achteruit.
Bij de Primair Progressieve variant gaan mensen vanaf het begin achteruit.
DE BEHANDELING
Allereerst wordt de persoon aan diverse onderzoeken onderworpen om te zien of deze de behandeling kan doorstaan. Indien groen licht gegeven wordt kan de daadwerkelijke behandeling beginnen. Als eerste worden stamcellen uit het bloed of beenmerg van de patiënt ‘geoogst’. De goede cellen worden tijdelijk ingevroren. Ten tweede krijgt de patiënt chemotherapie en antilichamen toegediend waarmee het foutief werkende afweersysteem wordt vernietigd. Tot slot krijgt de patiënt zijn eigen stamcellen terug via een infuus, hiermee wordt het afweersysteem weer opnieuw opgebouwd. De patiënt moet dan twee weken in quarantaine, omdat diens immuunsysteem dan nog heel fragiel is. Ook na de behandeling is het belangrijk om zeker de eerste tijd nadien stricte hygiëne na te leven en risico’s op infecties te vermijden.
RESULTATEN EN RISICO’S
Uit verschillende studies is naar voren gekomen dat de behandeling effectief kan zijn bij een groot deel van de mensen met MS. Deze groep bleef gedurende meerdere jaren vrij van ‘schubs’ ofwel opstoten en op MRI beelden werden geen nieuwe actieve laesies gevonden. Aangezien de behandeling nog niet erg lang wordt toegepast bij MS-patiënten (voor bv. leukemie-patiënten is deze al veel langer toegankelijk) zijn er nog niet erg veel lange termijn resultaten bekend. Opmerkelijk is dat de behandeling kan leiden tot stabilisatie van de ziekte en bij sommige mensen zelfs tot het herstel van het functieverlies. De beste resultaten zijn behaald bij mensen met een vroege agressieve vorm van relapsing-remitting MS (RRMS). Er zijn echter ook veel progressieve patiënten bij wie aHSCT heel goed heeft uitgepakt.
aHSCT is een zware behandeling. De afgelopen jaren zijn de risico’s van de behandeling aanzienlijk verminderd doordat artsen meer kennis en ervaring hebben opgedaan, het protocol is verfijnd en men beter kan inschatten welke patiënten de behandeling goed kunnen doorstaan. De behandeling en nazorg vergt veel expertise en dient nadrukkelijk in centra gespecialiseerd in MS en aHSCT uitgevoerd te worden. In Rusland heeft men de afgelopen jaren al tienduizenden patiënten met succes behandeld. In België is aHSCT al wel beschikbaar voor een zeer selecte groep mensen met MS, ik kom er gezien mijn ziekteduur en -verloop bv. al niet voor in aanmerking. Er is daar ook nog weinig ervaring. In Nederland is de behandeling helemaal nog niet beschikbaar voor mensen met MS. Ziektekostenverzekeraars vergoeden de behandeling dan helaas ook niet.
Voor meer informatie over de behandeling klik op de volgende link: HSCT Centrum in Mexico
Op internet zijn tal van ervaringen en succesverhalen terug te vinden van MS-patiënten die na de behandeling ‘weer hun leven terug hebben’. Natuurlijk is stopzetting van progressie van de ziekte al fantastisch, alle winst die behaald wordt is een bonus.
Specificatie kosten:
o Behandeling: €55.500,-
o Vliegtickets: €4800,-
o Oprichting Stichting: €500,-
o Extra kosten thuis: €3000,-
(ontsmetten huis, intensieve fysio,
controles hematoloog, chemomutsjes,
evt. pruik)
o Onvoorziene kosten: €2000,-
aHSCT (ook wel HSCT genoemd) staat voor autologe hematopoïetische stamceltransplantatie. Bij deze behandeling worden stamcellen gebruikt die aanwezig zijn in het beenmerg en in het bloed, zogenaamde hematopoïetische cellen. Autoloog betekent dat de stamcellen van de persoon zelf worden gebruikt, in plaats van die van een donor.
Het doel van aHSCT is het afweersysteem ‘een harde reset te geven’ zodat ontstekingscellen niet langer de myeline (prikkelgeleidende isolerende laag rondom de zenuwbanen) aanvallen, zoals het geval is bij mensen met MS.
Hierdoor worden zenuwprikkels niet meer goed geleid met als resultaat gevoelsstoornissen en niet meer (goed of lang) functioneren van bepaalde lichaamsfuncties. Stamcellen zijn erg belangrijk voor het repareren van schade in het menselijk lichaam. Vanuit stamcellen kunnen verschillende andere soorten cellen ontstaan zodat het afweersysteem opnieuw opgebouwd kan worden. aHSCT kan echter permanente zenuwschade niet herstellen. Vandaar dat het belangrijk is aHSCT in een zo vroeg mogelijk stadium toe te passen, zodat nog geen blijvende, onherstelbare schade is opgelopen.
MS kent 3 veel voorkomende varianten:
De Relapsing Remitting vorm, verreweg de meeste mensen hebben die. Bij deze vorm wisselen ‘aanvallen’ en herstelperiodes zich af. Vaak herstellen lichaamsfuncties dan nog, maar niet meer volledig. Bij zo’n 70% van die mensen gaat de ziekte na gemiddeld 15 jaar over in de Secundair Progressieve fase. Een patiënt herstelt dan niet meer maar gaat geleidelijk aan achteruit.
Bij de Primair Progressieve variant gaan mensen vanaf het begin achteruit.
DE BEHANDELING
Allereerst wordt de persoon aan diverse onderzoeken onderworpen om te zien of deze de behandeling kan doorstaan. Indien groen licht gegeven wordt kan de daadwerkelijke behandeling beginnen. Als eerste worden stamcellen uit het bloed of beenmerg van de patiënt ‘geoogst’. De goede cellen worden tijdelijk ingevroren. Ten tweede krijgt de patiënt chemotherapie en antilichamen toegediend waarmee het foutief werkende afweersysteem wordt vernietigd. Tot slot krijgt de patiënt zijn eigen stamcellen terug via een infuus, hiermee wordt het afweersysteem weer opnieuw opgebouwd. De patiënt moet dan twee weken in quarantaine, omdat diens immuunsysteem dan nog heel fragiel is. Ook na de behandeling is het belangrijk om zeker de eerste tijd nadien stricte hygiëne na te leven en risico’s op infecties te vermijden.
RESULTATEN EN RISICO’S
Uit verschillende studies is naar voren gekomen dat de behandeling effectief kan zijn bij een groot deel van de mensen met MS. Deze groep bleef gedurende meerdere jaren vrij van ‘schubs’ ofwel opstoten en op MRI beelden werden geen nieuwe actieve laesies gevonden. Aangezien de behandeling nog niet erg lang wordt toegepast bij MS-patiënten (voor bv. leukemie-patiënten is deze al veel langer toegankelijk) zijn er nog niet erg veel lange termijn resultaten bekend. Opmerkelijk is dat de behandeling kan leiden tot stabilisatie van de ziekte en bij sommige mensen zelfs tot het herstel van het functieverlies. De beste resultaten zijn behaald bij mensen met een vroege agressieve vorm van relapsing-remitting MS (RRMS). Er zijn echter ook veel progressieve patiënten bij wie aHSCT heel goed heeft uitgepakt.
aHSCT is een zware behandeling. De afgelopen jaren zijn de risico’s van de behandeling aanzienlijk verminderd doordat artsen meer kennis en ervaring hebben opgedaan, het protocol is verfijnd en men beter kan inschatten welke patiënten de behandeling goed kunnen doorstaan. De behandeling en nazorg vergt veel expertise en dient nadrukkelijk in centra gespecialiseerd in MS en aHSCT uitgevoerd te worden. In Rusland heeft men de afgelopen jaren al tienduizenden patiënten met succes behandeld. In België is aHSCT al wel beschikbaar voor een zeer selecte groep mensen met MS, ik kom er gezien mijn ziekteduur en -verloop bv. al niet voor in aanmerking. Er is daar ook nog weinig ervaring. In Nederland is de behandeling helemaal nog niet beschikbaar voor mensen met MS. Ziektekostenverzekeraars vergoeden de behandeling dan helaas ook niet.
Voor meer informatie over de behandeling klik op de volgende link: HSCT Centrum in Mexico
Op internet zijn tal van ervaringen en succesverhalen terug te vinden van MS-patiënten die na de behandeling ‘weer hun leven terug hebben’. Natuurlijk is stopzetting van progressie van de ziekte al fantastisch, alle winst die behaald wordt is een bonus.
Specificatie kosten:
o Behandeling: €55.500,-
o Vliegtickets: €4800,-
o Oprichting Stichting: €500,-
o Extra kosten thuis: €3000,-
(ontsmetten huis, intensieve fysio,
controles hematoloog,
chemomutsjes, evt. pruik)
o Onvoorziene kosten: €2000,-
aHSCT (ook wel HSCT genoemd) staat voor autologe hematopoïetische stamceltransplantatie. Bij deze behandeling worden stamcellen gebruikt die aanwezig zijn in het beenmerg en in het bloed, zogenaamde hematopoïetische cellen. Autoloog betekent dat de stamcellen van de persoon zelf worden gebruikt, in plaats van die van een donor.
Het doel van aHSCT is het afweersysteem ‘een harde reset te geven’ zodat ontstekingscellen niet langer de myeline (prikkelgeleidende isolerende laag rondom de zenuwbanen) aanvallen, zoals het geval is bij mensen met MS.
Hierdoor worden zenuwprikkels niet meer goed geleid met als resultaat gevoelsstoornissen en niet meer (goed of lang) functioneren van bepaalde lichaamsfuncties. Stamcellen zijn erg belangrijk voor het repareren van schade in het menselijk lichaam. Vanuit stamcellen kunnen verschillende andere soorten cellen ontstaan zodat het afweersysteem opnieuw opgebouwd kan worden. aHSCT kan echter permanente zenuwschade niet herstellen. Vandaar dat het belangrijk is aHSCT in een zo vroeg mogelijk stadium toe te passen, zodat nog geen blijvende, onherstelbare schade is opgelopen.
MS uit zich bij iedereen anders en sommige klachten zijn onzichtbaar voor anderen. Zo komt bv. niet iedereen met MS in een rolstoel terecht, wat vaak gedacht wordt. Enkele veelvoorkomende klachten zijn: ernstige vermoeidheid, gevoelsstoornissen, zenuwpijnen, spierzwakte, problemen met zien, lopen, fijne motoriek, evenwicht, coördinatie, spreken, slikken, plassen, seksuele problemen, problemen met denken, geheugen en concentratie.
MS kent 3 veel voorkomende varianten:
De Relapsing Remitting vorm, verreweg de meeste mensen hebben die. Bij deze vorm wisselen ‘aanvallen’ en herstelperiodes zich af. Vaak herstellen lichaamsfuncties dan nog, maar niet meer volledig. Bij zo’n 70% van die mensen gaat de ziekte na gemiddeld 15 jaar over in de Secundair Progressieve fase. Een patiënt herstelt dan niet meer maar gaat geleidelijk aan achteruit.
Bij de Primair Progressieve variant gaan mensen vanaf het begin achteruit.
DE BEHANDELING
Allereerst wordt de persoon aan diverse onderzoeken onderworpen om te zien of deze de behandeling kan doorstaan. Indien groen licht gegeven wordt kan de daadwerkelijke behandeling beginnen. Als eerste worden stamcellen uit het bloed of beenmerg van de patiënt ‘geoogst’. De goede cellen worden tijdelijk ingevroren. Ten tweede krijgt de patiënt chemotherapie en antilichamen toegediend waarmee het foutief werkende afweersysteem wordt vernietigd. Tot slot krijgt de patiënt zijn eigen stamcellen terug via een infuus, hiermee wordt het afweersysteem weer opnieuw opgebouwd. De patiënt moet dan twee weken in quarantaine, omdat diens immuunsysteem dan nog heel fragiel is. Ook na de behandeling is het belangrijk om zeker de eerste tijd nadien stricte hygiëne na te leven en risico’s op infecties te vermijden.
RESULTATEN EN RISICO’S
Uit verschillende studies is naar voren gekomen dat de behandeling effectief kan zijn bij een groot deel van de mensen met MS. Deze groep bleef gedurende meerdere jaren vrij van ‘schubs’ ofwel opstoten en op MRI beelden werden geen nieuwe actieve laesies gevonden. Aangezien de behandeling nog niet erg lang wordt toegepast bij MS-patiënten (voor bv. leukemie-patiënten is deze al veel langer toegankelijk) zijn er nog niet erg veel lange termijn resultaten bekend. Opmerkelijk is dat de behandeling kan leiden tot stabilisatie van de ziekte en bij sommige mensen zelfs tot het herstel van het functieverlies. De beste resultaten zijn behaald bij mensen met een vroege agressieve vorm van relapsing-remitting MS (RRMS). Er zijn echter ook veel progressieve patiënten bij wie aHSCT heel goed heeft uitgepakt.
aHSCT is een zware behandeling. De afgelopen jaren zijn de risico’s van de behandeling aanzienlijk verminderd doordat artsen meer kennis en ervaring hebben opgedaan, het protocol is verfijnd en men beter kan inschatten welke patiënten de behandeling goed kunnen doorstaan. De behandeling en nazorg vergt veel expertise en dient nadrukkelijk in centra gespecialiseerd in MS en aHSCT uitgevoerd te worden. In Rusland heeft men de afgelopen jaren al tienduizenden patiënten met succes behandeld. In België is aHSCT al wel beschikbaar voor een zeer selecte groep mensen met MS, ik kom er gezien mijn ziekteduur en -verloop bv. al niet voor in aanmerking. Er is daar ook nog weinig ervaring. In Nederland is de behandeling helemaal nog niet beschikbaar voor mensen met MS. Ziektekostenverzekeraars vergoeden de behandeling dan helaas ook niet.
Voor meer informatie over de behandeling klik op de volgende link: HSCT Centrum in Mexico
Op internet zijn tal van ervaringen en succesverhalen terug te vinden van MS-patiënten die na de behandeling ‘weer hun leven terug hebben’. Natuurlijk is stopzetting van progressie van de ziekte al fantastisch, alle winst die behaald wordt is een bonus.
Specificatie kosten:
o Behandeling: €55.500,-
o Vliegtickets: €4800,-
o Oprichting Stichting: €500,-
o Extra kosten thuis: €3000,-
(ontsmetten huis, intensieve fysio,
controles hematoloog, chemomutsjes,
evt. pruik)
o Onvoorziene kosten: €2000,-
